Un observatoire pour "objectiver l’impact des pertes de chances pour les patients"

Action Patients, un collectif d’associations, met en place un observatoire national pour mesurer ce qu’on appelle les « pertes de chances », autrement dit les conséquences - physiques, psychologiques, financières, etc. - des difficultés d’accès aux soins, dans tous les domaines (para)médicaux. Le but : « objectiver l’impact concret sur les personnes concernées par un problème de santé, les aidants et les soignants ». 

« La crise du système de santé ne se mesure pas uniquement en nombre de postes vacants ou en délais d’attente. Elle se mesure aussi en pertes de chances pour les patients. Notre ambition est d’objectiver ces situations pour qu’elles soient pleinement prises en compte dans les décisions publiques », explique Action Patients, un collectif réunissant une vingtaine d’associations d’usagers, à l’origine d’un Observatoire national des pertes de chances inauguré aujourd'hui même. Retards de diagnostic suite à une errance médicale, reports d’intervention, ruptures de prise en charge, défaut d’orientation ou défaut d’écoute, autant de situations, parfois qualifiées de « pertes de chances », qui peuvent entraîner une aggravation de l’état de santé, une perte de qualité de vie, voire des complications pourtant évitables. Ce sont toutes ces expériences vécues au quotidien un peu partout en France, et surtout dans les zones sous-dotées en offres de soins, que ce nouvel observatoire entend documenter à grande échelle, aussi bien en médecine de ville qu’à l’hôpital et à domicile.

L’étude, qui fera l’objet d’une restitution publique une fois bouclée, doit permettre selon Actions Patients « d’identifier les obstacles les plus fréquents ou les plus graves dans les parcours de soins, de mesurer leur fréquence et leurs conséquences sanitaires et sociales, d’analyser la perception de ces situations par les personnes concernées et de formuler des recommandations concrètes d’amélioration du système de santé. » Car l’objectif final, évidemment, c’est que les choses s’améliorent en nourrissant des propositions d’évolution du système de santé, sur fond d'échéance présidentielle. 

Co-construite avec MoiPatient, une plateforme participative citoyenne autour de la santé, cette enquête est supervisée par un comité scientifique interdisciplinaire croisant les expertises de représentants associatifs, de professionnels de santé et de chercheurs en sciences humaines. S'agissant des soutiens institutionnels de cette démarche, citons entre autres Johnson & Johnson, Harmonie Mutuelle ou encore Santéclair. « Tous ont joué le jeu : soutenir sans intervenir dans le pilotage de notre projet et sans accès aux données individuelles », tient à souligner Action Patients. 

Informations pratiques : 

Les personnes concernées par une situation de santé, quelle qu'elle soit, peuvent participer à cet Observatoire ici ; les aidants ici et les soignants là.

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